Pegar nos braços um filho com deficiência não é o sonho acalentado por nenhuma mãe. Mas, diante do destino, só resta ter força. E muito amor, é claro.
Eles são pra lá de especiais em todos os sentidos. Amorosos, sinceros e frágeis. Falando dessa forma, pode parecer até mesmo uma dádiva ter um membro da família assim. Mas, geralmente, quando chegam a esse mundo, eles são recebidos com surpresa, revolta, tristeza e até pena por parte dos familiares, principalmente, pais e mães, que não entendem o porquê de terem um filho excepcional. No entanto, o tempo vai passando e esses pequenos vão provando que são grandes guerreiros. Superam as dificuldades iniciais e seguem vencendo tantos outros obstáculos, fazendo da rotina uma lição de vida para todos que estão à volta.Estar grávida é o pontapé inicial para os planos de uma nova vida.
Ver sua própria família aumentar, dando continuidade a sua história. Acompanhar a barriga crescer, preparar cada detalhe do enxoval, assumir a expectativa das primeiras ultra-sonografias, fazer listas e mais listas com os possíveis nomes e dúvidas que possam surgir. Só que a questão que raramente, ou nunca, se cogita é:e se meu filho nascer com alguma deficiência? Segundo a Organização Mundial da Saúde, 10% dos habitantes do planeta nasceram ou adquiriram algum tipo de deficiência durante a vida. No Brasil, este número representa 17 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência física, mental ou sensorial. Ou seja, muitas famílias possuem entre seus membros portadores de necessidades especiais. Mas será que os pais estão preparados para amar e educar um filho assim?Para Fábio Azeredo, doutor em teoria Psicanalítica pela UFRJ e diretor técnico do MOTE (empresa especializada em atendimento psicológico), independentemente da posição social, a primeira reação dos pais é a de negação.
“Nas famílias de classe média-alta e alta, há a dificuldade em lidar com o dia-a-dia. O que me chama muita atenção é a resistência dos pais em admitir que levam o filho todos os dias para um hospital (ou clínica), referindo-se a estes lugares como escolas. Isto é uma forma de trazerem seus filhos para mais perto da ‘normalidade’. Mas, ainda assim, nas classes mais pobres, essa negação é bem mais radical, pois implica em efeitos concretos de abandono”.Maria José e Artur Ribeiro são pais de uma menina de 23 anos com Síndrome de Down. A notícia, na maternidade, caiu como uma verdadeira bomba na estrutura psicológica do casal, que já tinha uma filha de 8 anos. “A minha primeira reação foi de raiva, desespero. Não entendia. Cheguei a desejar o pior para ela, que foi para a UTI devido a probleminhas do parto. Hoje, quando a vejo, ativa, amorosa, brincalhona, sinto um remorso horrível. Ela é sem dúvida especial, nos enche de amor como qualquer outro filho”, diz Artur.Filhos são sinônimo de dedicação, entrega. Um filho especial, então, exige isso em dobro. Leny Macedo é mãe de quatro filhos, a caçula teve falta de oxigenação no parto e ficou com seqüelas, tem dificuldades motoras e de fala.
“A Gina necessita de muito mais atenção. É levar ao médico, é levar à clínica de tratamento, é roupa que eu escolho, comida que eu coloco no prato. Ela tem conquistado sua independência a cada dia, cada passo dentro de casa é uma vitória. Mas ela vai ser minha eterna criança. E nós criamos os filhos para voar. Por mais que doa quando saem de casa, dói mais saber que ela nunca vai sair”, comenta.Para os pais de Márcio, portador de retardo mental de nascença, o problema mais grave deu-se 21 anos depois do nascimento do filho: a anorexia da filha mais nova, Antônia, na época com 14 anos. “Minha filha sempre recebeu todos os mimos do mundo, jamais poderia imaginar ver outro filho sofrendo... Depois de anos de culpa, e outros tantos de análise, tive que admitir que eu e meu marido, infelizmente, falhamos. Nossa atenção e cuidado jamais seriam substituídos pelas viagens, milhares de cursos e presentes que sempre tivemos condições de arcar.
Acho que, como a preocupação com o Márcio era tanta e com custos exorbitantes, fizemos uma confusão, tentando comprar um mundo cor-de-rosa para Antônia, que acabou pedindo atenção de uma forma bastante doída para todos”, fala a mãe.Por trás de tantas dores, há também muitas alegrias. “Conviver diariamente com as limitações do meu filho, me levou a ver a vida com outros olhos. Descobri prazeres em coisas que antes passavam despercebidas, me tornei uma pessoa muito mais humilde e comecei a valorizar todo o tipo de esforço. Há vitórias o tempo todo, em todos os lugares, mas somos eternamente insatisfeitos. Só eu sei a felicidade que senti ao ver meu filho pronunciar ‘mamãe’, quando todos os meninos da idade dele já até escreviam”, diz a mãe de Luca, com Síndrome de Down.
Para a psicóloga Andréia Stenner, que atua há dez anos na área de saúde mental, o núcleo familiar é essencial para uma estrutura capaz de absorver o impacto emocional do cotidiano. “Nenhuma intervenção é possível sem que passemos pela família. A deficiência mental, por exemplo, implica muitas vezes na falta de linguagem e de compreensão. Qualquer trabalho de reestruturação e de reinserção familiar consiste, primordialmente, em cavar algum tipo de afetividade. É uma busca por alguém que tome a causa da criança para si. E, nas classes mais pobres, precisamos de dispositivos sócio-econômicos, que dêem sustento e amparo à ação de integração familiar”, complementa Andréia.
O diagnóstico de toda essa história é o fato de que ninguém é impotente em relação a “alguém especial”. Sempre haverá em cada um de nós um valioso recurso capaz de melhorar a vida dessas pessoas. Basta paciência e compreensão, para vermos que o amor ainda cura. Literalmente!
Fonte: Bolsa de Mulher- Camila Barcellos e Marcella Brum
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Autor : Larry B. Silver
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Autor : Silvana Rodrigues de Maraes Miranda
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A INTEGRAÇÃO DE PESSOAS COM DEFICIÊNCIA - Contribuições p uma reflexão
Autor : Maria Teresa Eglér Mantoan
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Vida de Autista
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Uma Menina Estranha
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Terapia Cognitiva com Crianças e Adolescentes
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Perturbações do Espectro do Autismo
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